about_me

                          Das bin ich

Ich heisse Moni(ka) und bin am 03.09.1987 in Lörrach geboren...!!! Mein Wohnort ist schrecklich klein, liegt auf´m Berg ;) und ist eigentlich ziemlich langweilig also ein kleines KAFF... joa was gibt es noch über mich zu wissen?!                                     Meine Hobbys sind: ziemlich viel telefonieren...*g* dann mit meinen Freunden was zu unternehmen (bin auch fast nie zu Hause) und höre auch immer Musik Lieblings Band BÖHSE ONKELZ aber höre auch normale Lieder aber KEIN Hip Hop.....!!! Natürlich bin ich auch viel im Internet und arbeite an meiner HP oder chate!?!? Und Zur Zeit mach ich ein 1-jähriges Praktikum als Verwaltungsfachangestellte. Das wars auch erstmal über meine Hobby´s...!!!                  

Wie ihr mit bekommen habt, sitze ich im Rollstuhl ihr könnt hier mein Lebenslauf mit der Krankheit jetzt lesen...:

Also ich bin auch an der Krankheit "OI" betroffen es war eine schwere Zeit (und ist es jetzt auch noch manchmal.....)
Als ich auf die Welt kam war alles inordnung.....die Ärzte haben nichts an mir fest stellen können. Dann mit einem 3/4 Jahr ist es passiert...ich konnte gerade frisch krappeln und bin mit meinem linken Bein unter dem Sofa hängen geblieben....Okay das kann ja jedem Kind mal passieren!!! Dann mit 1 Jahr hab ich mir wieder das Bein gebrochen, meine Eltern haben dann auch gesagt also das kann doch nicht sein, aber die Ärzte sagten dann halt wieder ja Moni hat halt Pech.....dann mit 1 1/2 Jahren ist es wieder passiert.....meine Eltern waren schon ein wenig genervt (ist ja verständlich) weil sowas nicht normal ist und die Ärzte wurden dann langsam auch unsicher.
Ich wurde also dann mit 1 1/2 Jahren das 1. mal operiert weil sie haben ein stück Knochen von mir rausgenommen um es zu untersuchen!!! Am gleichen Tag noch kam das Ergebniss zu uns und es war ein großer Schock für meine Eltern und Familie.....ich habe Glasknochen "OI" alle sagten das kann doch gar nicht sein, keiner in unserer Familie hat(te) das. Wir mussten uns halt damit abfinden....
Heilungschancen gab es und gibt es heute auch nicht 100ig.....  Ich hätte zwar etwas haben können (das aber die warscheinlichkeit nichts gebracht hätte.....und ca. nach 1 Jahr hätte ich dann noch zusätzlich Nierenstein gehabt....) Also viele Jahre lang ist es mit den Brüchen weiter gegangen, es gab auch mal 2 Jahre wo ich überhaupt nichts gebrochen habe das war so zwischen 5-6 Jahren aber dann ging der ganze scheiss wieder los.....Es war mal eine Zeitlang so das wenn ich mit der letzten Untersuchung vom letzten Bruch fertig war, und dann nach 1 Woche oder sogar nur ein paar Tagen wieder was gebrochen hatte und wieder Wochelnag im Krankenhaus lag! Einmal war es so da konnte ich an den Krücken sehr gut laufen sogar fast ohne schon und dann bin mit den Krücken draußen ausgerutscht und da lag ich. Ich hatte alle 2 Unterschenkel und der linke Arm gebrochen und das alles zusammen....Ich habe zwar das Glück das ich gar nicht schlimm betroffen bin. Es gibt ja 4 stufen von der Krankheit und ich die 1. Stufe habe ich normalerweise gehört zu der Krankheit auch noch das Kleinwüchsige dazu, dass ich aber auch nicht bin.... 

Meine ganze Brüche (soweit ich mich noch erinnern kann...)

  1. mit dem Bein unter die Couch....
  2. jetzt kommt schon meine große Lücke :) der 2-4 Bruch weiss ich nicht....!!!
  3. Bei meiner Oma íhrer Nachbarin auf rutschigen Platten ausgerutsch...und der linke Oberschenkel gebrochen...
  4. Mit nem Kinderroller hingefallen und wieder das Linke Bein gebrochen....
  5. weiss nicht wie ich da mein bein gebrochen habe, aber weiss nur das ich da beide Beine eingegibst hatte auch über die hüfte und die waren mit einem Holzstab verbunden (wegen dem herum zappel das mein Bein ruhig liegen bleibt) und so haben mich meine Eltern dann getragen sie haben mich auf den arm genommen und konnten mich dann mit dem stab noch herum tragen...kommt auch bald ein Bild rein...!!!
  6. habe aufjedenfall noch einige Beinbrüche gehabt und kann mich jetzt nur noch an ein paar Fälle erinnern!!!
  7. Ich wurde in Grundschule an der Bushaltestelle gstoßen und hab mir den Linken Oberschenkel gebrochen...(das war auch wieder ein Fall ich habe 2 Wochen davor meine Abschlussuntersuchung gehabt vor dem letzten Bruch und das war mein 1. Tag wo ich mit dem Bus wieder fahren durfte, sonst hat mich meine Mutter immer gefahren und abgeholt...)
  8. Dann hat es an unserer Haustür geklingelt meine Mutter ging, und hat mich gerufen ich soll runter kommen...ich mit meinen offenen Hausschuhen bin die Treppe runter gelaufen und die 7-letzte Stufe bin ich ausgerutscht und bin drunter gefallen und kam mit meinem Hintern auf die 2-letzte Stufe wieder auf und saß da mit einem dicken Oberschenkel...wieder der Linke Oberschenkel!!!
  9. Dann hab ich 2x was bei der Krankengymnastik was gebrochen einmal war ich 6 und hab mir die Linke Hand gebrochen, und das andere mal war ich 11 und hab mir der Linke Unterschenkel gebrochen...
  10. Im Schwimmbad bin ich auch mal ausgerutsch...wieder der Linke Oberschenkel...
  11. das ist der obere beschriebene Bruch...mit den krücken im Hof ausgerutscht und habe BEIDE Unterschenkel und der Linke Arm wardazu angebrochen...(das wir aber nicht festgestellt haben...mir hat er zwar immer weh getan aber haben nicht weiteres gedacht...)
  12. Dann Hab ich den Gibs an einem Donnerstag weg bekommen von dem oberen Bruch und konnte meine Beine schon wieder normal Biegen!!! Dann gingen wir das nächste Wochenende an ein Fest..als wir dann auf dem Heimweg ins Auto gegangen sind binich bei meinem Onkel durch den Kofferraum gerutscht und hab mir dort die Linke Handy umgeknixt...ich habe am Anfang nix gesagt und als wir im Haus waren sagte ich zur meiner Mutter ich glaub meine hand ist gebrochen...meine Mutter sagt los ab ins Auto der Knochen ist "ab" also dann auf dem Röntgenbild hat man gesehen das da ein frischer Bruch war er hat mich gefragt ob ich die Hand vor kurzem schonmal gebrochen gehabt habe wir antworteten nein und dann ist es mir eingefall das es von dem Sturz war...
  13. und dann der vorletzte Bruch an den ich mich erinnern kann war an einem Dienstagabend wir saßen alle im Wohnzimmer und haben TV geschaut, mein Bruder Mario(19) und ich haben blödsinn gemacht und herum gealbert...meine Mutter sagt noch macht mal langsam nicht das was noch passiert und ich sagte dann: JAJA!!! und dann hats schon gekracht (wie 2 Äste die man hintereinander durchbricht) und dann hatte ich wieder ein rießen Ei an meinem Linken Unterschenkel...

So das waren meine Brüche an die ich mich erinnern kann ABER als ich 10 war hab ich bei 20 Brüchen aufgehört zu zählen... das ist immer schlimm gewesen wenn ich mir was gebrochen habe...ich zitterte immer am ganzen Körper und am meisten war es dann immer an der Stelle wo der Bruch war :-/

Dann der aller schwerste Bruch den ich bis jetzt gehabt hatte und auch der letzte......
Es war vor 3 Jahren und ein Tag vor den großen Sommerferien, ich konnte wieder einigermaßen auf meinen Beinen stehen und ein paar Schritte mit der "Gehilfe" tun. An diesem Tag hat bei uns im Dorf das Sommerfest/Grümpeltunier von unserem Fußballverein angefangen....aus Sicherheit bin ich in den Rollstuhl gesessen weil ich WOLLTE ja nichts brechen!!!! Okay meine Freundin (Karin) und ich mit dem Rollstuhl sind dann auf den Fußballplatz gegangen/gefahren und haben halt herum gealbert....Dann sind wir auf dem Platz herum gefahren und wurden immer schneller und schneller....bis plötzlich ein kleines Schlagloch vor uns war das wir aber nicht gesehen haben und mit dem kleinen Vorderrad von dem Rollstuhl stecken geblieben...es hat mich dann mit dem Rollstuhl überschlagen und dann lag ich auf meinen Knieen und der Rollstuhl auf mir.....ich wusste im ersten Augenblick erst gar nicht was ich machen soll, weil ich wusste ja sofort das ich wieder was gebrochen habe ich schrie so laut wie ich konnte und dann kam auch schon mein Vater und ein Bekannter angerannt und haben mich wieder hingesetzt also so das dann der Rollstuhl wieder stand, ich hatte so einen großen Schock und habe nur gesagt: Kuck Papa es ist nicht gebrochen ich kann doch alles bewegen (aber das war alles nur Einbildung, ich habe es halt aus lauter Schock gesehen...) Mein Vater sagt dann nur ja Moni vieleicht ist ja gar nichts (aber das war halt auch gelogen weil JEDER wusste das da was gebrochen ist...) Weil meine BEIDE Oberschenkel waren so dermaßen angeschwollen.....dann kam auch schon der Notarzt und der Krankenwagen mit dem Blaulicht....sie haben mir erstmal ein Beruhigunsmittel gegeben, aber mit dem war ich nicht zufrieden ich wollte nur noch schlafen das ichja nichts mehr mitbekomme  und zu guter letzt haben sie mir dann ein sehr sehr starkes Schmerzmittel gegeben und eine kleine Nakose....dann habe ich die ganze Zeit geschlafen, und sie haben mich gerönkt (das ich aber nicht mehr weiss) und meine Mutter hat mir von ein paar Tagen erzählt das ich so fest geschriehen habe als sie mich von der Sanitäterliege auf den Röntgentisch getragen habe...meine Mutter war draußen und hat die Türe zu gemacht und hat die Ohren zu gehalten und hat es trotzdem noch gehört...und mein Papa war immer bei fast jedem Bruch im Röntgenraum dabei!! Dann kam ich in den OP-Raum und vorne dran bin ich dann aufgewacht....meine Mutter und Vater habe ich nur noch fix und fertig gesehen und ich sagt noch: Mama Papa macht euch keine Sorgen mir gehts gut und ihr braucht auch nicht zu warten ich könnt nach Hause zu meinem Bruder gehen<----der auch immer total fertig war/ist.....) und dann bin ich wieder mit starken Schemrzen eingeschlafen und sie haben meine Knochen gerichtet und Titandrähte in die Knochen reingedrückt.....(die ich bis heute noch drin habe, also in den Oberschenkel 2 und Unterschenkel 2) *g* ich bin ziemlich Wertvoll mit meinen 8 Titandrähte im Körper<---aber auf das könnte ich auch verzichten...!!!!
Am nächsten Morgen als ich aufgewacht bin sah ich nur WIEDER 2 Eisenstangen vor meinem Bett und das ist immer das schlimmste weil das dann immer heisst 6 Wochen aufjedenfall Krankenhaus....ich hatte also BEIDE Oberschenkel gebrochen....dann wurde ich von dem großen Mädchenzimmer ins Iso-Zimmer (so ähnlich wie Intensiv verlegt) die erste Woche war die schlimmste, ich habe ja an dem Tag/Abend was gegessen udn getrunken und dann wurde ich ja Operiert....es war auch sehr knapp mit meinem Leben weil ich hatte Atemprobleme....ich habe dann auch 6 Tage ununterbrochen geschlafen weil habe ja so viel Schmerzmittel bekommen und Morphium, und bin dann auch 4 Wochen am Sauerstoff gelegen also einen Schlauch in der Nase....
Dann nach der 6. Woche haben sie mir die Eistenstange weg gemacht und sie Fäden gezogen....und wurde dann auch wieder ins das große Mädchenzimmer verlegt.....Dann meinte der Arzt so Moni und jetzt fangen wir an zu laufen ich hatte dann ein lachendes und ein weinendes Auge weil ich mich freute okay es geht bald nach Hause aber auch wieder Angst hatte das ich mir wieder was breche....am nächsten Tag kam die Physotherapeutinen zu mir mit einem Gehwagen mit Armstützen und dann mit meinen verbundenen Beinen bin ich an die Bettkannte gerutscht und dann mit meinen Armen reingehangen und habe ein wenig die Füße mit dem Boden berührt.....Dann eine Woche später konnte ich schon auf dem Gang draußen laufen halt nicht alleine.....ich wollte dann zwischen durch mal in den Rollstuhl aber das hat er Arzt mit nicht erlaubt weil ich darf mich nicht mehr an den Rollsltuhl gewöhnen also saß ich dann die ganze Zeit im Bett....und dann kam auch mein 13 Geburtstag <---den ich im Krankenhaus feiern musste!!! Dann am 12.09.99 durfte ich nach 9 Wochen nach Hause aber der Arzt meinte es tut mir leid Monika deine Knochen sind doch nicht so stark das du darauf laufen kannst ich schaute nur noch dumm und Dr.Lusche meinte nur du musst doch wieder in den Rollstuhl....und seid dort sitze ich auch drin....bin in der Zeit auch nicht mehr gelaufen (außer in einem Wasserbecken)....
Das war der schwerste und der letzte Knochenbruch!!!!!!!!!!(bei 30 Knochenbrüche habe ich aufgehört zu zählen)
In der Zeit als ich im Krankenhausgelegen war wussten die Ärzte echt nicht mehr was sie noch alles machen sollen sie fragten überall herum was es denn für Möglichkeiten gebe....dann fanden sie ein Medikament das "AREDIA" heisst....das Medikament haben sie seid ca. 4 Jahren in Amerika gehabt das sie für Knochenkrebspatienten genommen haben, und haben es dann auch an "OI" Patienten ausprobiert und da hat es bei den meisten 69% angeschalgen.....dann meinten sie also Moni wir haben jetzt was (neues) gefunden. Dann haben sie es meinen Eltern und mir erklärt wofür die Amis es nutzen und mit den Glasknochen und was es für Nebenwirkungen hätte....Dann mussten meine Eltern etwas unterschreiben und dann war ich die 1. die das Medikament in DEUTSCHLAND bekommen hat....das ist eine Infusion die man 3 Tage lang bekommt und das läuft dann 4 Stunden.....okay der aller erste Tag alle Ärzte waren aufgeregt und ich natürlich auch....bei der ersten Gabe kommen dann auch schon die Nebenwirkungen...ich habe bis zu 41°C Fieber bekommen musste mich ein paar mal am Tag übergeben....die Ärzte wussten nicht was sie machen sollen dann haben sie In Amerika angerufen und gefragt was man machen soll wenn der Patient hohes Fieber bekommt aber das macht nichts aus... habe dann noch ein zusätzliches Medikament bekommen gegen das Fieber....und das muss ich jetzt immer jedes Viertel Jahr überstehen also muss 3 Tage immer im Krankenhaus sein (aber Fieber bekomm ich ganz ganz selten noch) Das nehme ich jetzt seid 3 Jahren....und eines Tages musste ich wieder zur eine Nachunterscuhungskontrolle zu dem Arzt gehen....ich fragte ihn halt wiedermal nach 3 Jahren bis wann ich wieder laufen darf.....er schaute mich an und sagte also als erstes gehst zum Röntgen und dann sehen wir weiter.....Dann wurde ich wiedermal geröntgt. Nach dem ich das geamcht habe, mussten wir wieder zu dem Arzt nach hinten und er schaute es an und schüttelte nur den Kopf.....er schaute mich mit feuchten Augen und einem grinsen im Gesicht (der Arzt kennt mich ja seid Geburt an) und sagte Moni deine Knochen sind so verdammt stabil geworden (also halt nicht wie bei den Normalen Menschen) entweder hat das Medikament angeschlagen oder es kommt von der Pupertät weil halt alles zusammen gekommen ist....ich wusste nicht was ich sagen sollte hatte so eine mega freude.....also das hat dann auch geheissen das ich wieder LANGSAM mit dem gehen anfangen darf.....*g* Okay ich bin ja schon seid 14 Jahren in der Krankengymnastik und seid dieses Jahr muss ich auf ein paar Geräte gehen wo ich dann jede Woche belaste und ich kann jetzt auf so einem Stehbrett stehen......und jede Woche wird es immer mehr.....*freu*  So also heute haben wir den 12.10.03 wo ich wieder hier dran arbeite...und habe erstmal nix mehr gebrochen :) und habe immer mehr Gewicht an den Geärten im KG...aber laufen kann ich immer noch nicht geschweigen stehen....<--neuster Stand


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